ヒヤリング・・

自閉症親の会「メロディ」の月例会に参加。
今日は、年度末策定予定の第3期障害福祉計画のために、当事者団体である「メロディ」でヒヤリングが行われました。
障害者自立支援法で3障害が一元化され、発達障がいもその枠に位置づけられるようになりましたが、この発達障がいは、ひとくくりにできないほどの難しさがあります。
見た目は本当に普通、知的レベルの高い子もいるいわゆる頭がいいのにどこが障がいなのとなかなか理解されない。

今日のヒヤリングでは、これまでのお母さんたちの大変さ・想いが一気に噴出したみたいでした。
私も12月議会で質問もしましたし、私の周りにも対応に苦慮しているお母さんの姿をみて、何とかならないかとこころを砕いてきました。

障害福祉は、福祉関係の担当課だけでは解決しません。
これから新しい制度に移行していく中で、この発達障がいに関しては特性のわかる人に関わってもらわなければならない。
療育手帳や障害者手帳の需給をうけられずに、狭間で難儀をしている人たちがいる。
相談支援ファイルを作ってもらってもうまく活用されていない。
本人を中心にかきこまれているけれど、その子をサポートする周辺の連携がとれていない！！
ケア会議がなかなか開催してもらえない。
お母さんたちの子育て経験をもとに、発達障がいの子育てについてたくさん・たくさん意見が出されました。

発達障がいは対応を間違えると2次障害になったり、パニックを繰り返すうちに親もどう対応していいかわからず、最悪のケースに至ることもあるのです。

「自殺・うつ病」の人の中に、こういった人たちがいるかも知れない。
学校の不登校やひきこもりの中に、発達障がいによるものがあるとも聞いています。
長岡市や三条市では、ひきこもりに対応するマニアルがあるそうです。

発達支援法があっても、対応や連携システムがないかぎり機能しません。
早期の発見・・早期の療育をしていけば、その子にとっての生きづらさが軽減されていくのではないかと思っています。

行政は、もっとお母さんたちの声を聞き、どうすればよいかを考えて施策を講じていくべきです。
子育て支援や住んでよかったと思えるまちづくりをしていくには、そこで暮らし難儀をしている人たちに対応していくべきです。

第3次障害福祉計画がとおりいっぺんのものにならないことを願います。

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