前進できれば・・

冬型が強まって、またまた雪のお天気。
各地で雪による事故も多発しています。
明日にかけて、更なる降雪予報・・雪崩・落雪、本当にお気をつけください。

明日組合議会が召集される。
障がい福祉については学習すれども奥が深い・・障害者自立支援法や児童福祉法など根拠法を調べるために庁舎内に留まってPCと向き合っていましたが、現状把握のために専門家に聞くのが一番と思い出向くことにしました。
ノーマライゼーション・インクルーシブな地域をつくりたいと強く思っています。
障がいの有無に関わらず、住んでよかったと思えるまちづくり。
少しでも前進できればと思っています。

夕方からは司会依頼を受けて、打ち合わせのために三条へ。
式次第や講師のプロフィール、段取りなどを打ち合わせさせていただきました。
何事もそうですが段取り8分・・準備に時間をかけなければなりません。
夜はＫさんからレクを受けるためにネーブルみつけへ。

何だかバタバタの1日でしたが、何気なくスイッチを入れたニュース番組で「脳脊髄液減少症」を取り上げていました。
誰でもがなり得るこの病気の事を知ってもらいたくて一般質問でも取り上げました。
そして、当事者団体の皆さんからもたくさんの資料やDVDも送っていただきました。
今日のニュースは診断基準が統一されるというもの・・これまで病気の存在すら明確にされていなかったわけですがら、一歩前進といえると思うのですが、有効とされているブラットパッチ療法が依然保険の適用外・・
2年後の適応をめざしているといいます。
今もこの病気で苦しんでいる人たちがいる・・1回の治療で30万円もかかる。
何度か治療をしようと思うと個人負担の限界を超える額である。
病気を早く治して、社会復帰してもらうためにも何とか早く実現することを願います。

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