今年もあと10日余り・・・

今年も残り少なくなりましたね～
まだまだやることがたくさんで大変ですが、今日は家の仕事をしたり、会報の原稿を考えたり・・・
早速Ａさんからが入りました。

今年もブログを通じてたくさんの方々と出会えました。
脳脊髄液減少症について署名活動をしたり、ブログでいろいろ情報を寄せていただいたり・・・
まだまだ私の知らないことがたくさんあります。
地域では障がい福祉や特別支援教育・・・特に見た目ではわからない発達障がいの子どもを持つ親御さんと触れ合って障がいの理解や支援の方法などを一緒になって考える機会が多くありました。
脳脊髄液減少症も見た目ではわからない病気なのです。
転倒やむち打ち・交通事故によって、誰でも発症する可能性のある病気です。
この病気は、ブラッドパッチ療法で治療しますが、保健適用外で治療には高額の医療費がかかります。治療促進のために保険適用となるよう署名活動に協力したのですが、当事者や関係者の皆さんの積極的な行動で、少しずつ認知されて来ているようです。地方議会でも意見書の採択をしている議会も増えてきています。
もっともっとこの病気のことを多くの人に知っていただくことが必要です。
髄液が漏れることにより障害を引き起こす「脳脊髄減少症」・・新潟県でも診療可能病院について情報がHPに掲載されています・・・これもブログを通じてＯさんが教えてくださいました。熱意ある行動・一生懸命さに頭が下がります。
県内における診療可能な病院やブラッドパッチ療法実施病院の一覧が県のHPに掲載されています。
この病気のことを細部までわかるわけではありませんが、この病気で苦しんでいる方々が全国にたくさんいるということを知りえただけでもありがたいことです。
そして当事者の方からもブログを通じて、お話しを聞くこともできました。
もし、自分がその立場になったら・・と思うと私にできることはないかしらと思ってしまいます。
病気に苦しむ人たちの声に耳を傾ける政治であってほしいものです。

今日の画像は・・市民の森から撮影したものです。
まるで水墨画のような景色でした。
あすもマーク・・ドライバーの皆さんは安全運転に心がけましょう。

＼ 最新情報をチェック ／